Pagalbos priimant sprendimus ambasadorės ir vaizdo klipo herojės Sibilės mama Elada pasakoja apie savo kelionę auginant vaiką su intelekto negalia ir ką jai reiškia matyti, kaip Sibilė auga ir nori tapti savarankiškesnė.
Kokia jūsų patirtis auginant žmogų su intelekto negalia?
Pirmiausia, turi susitaikyti, kad vaikas kitoks. Tai ištisas procesas. Reikia laiko, o per tą laiką keitiesi. Pavyzdžiui, sumažini lūkesčius dėl vaiko ateities. Bet vis tiek turi prisiminti, kad vieną dieną tavęs nebus. Ir tas vaikas turi kuo labiau išmokt gyvent savarankiškai, taip stipriai nepriklausyti nuo kitų.
Ką jums reiškia paleisti vaiką gyventi savarankiško gyvenimo?
Šie vaikai auga labai lėtai. Kartais net nustembi, kad vaikas jau pasikeitęs. Kad jis vis daugiau nori galėti. Vaikai su Dauno sindromu turi aukštą savivertę, jie pasitiki savimi, bando, nebijo, yra atviri. Tėvų darbas – nesulaužyti, leisti veikti, pažinti pasaulį, net jei ir nepaleidi iš akių. Jie moko mus, kad pasaulis nėra toks priešiškas, o žmogus su kitų pagalba gali daug.
Ko išmokė Sibilė?
Žmonės su negalia žadina gerumą. Blogis, egoizmas skleidžiasi natūraliai, o gėriui reikia pastangų. Jos atsiranda, kai matai, kam reikia padėti. Aišku, turi padėti subtiliai, kad nepažeistum orumo, nes kartais jie nori pagalbos, kartais ne. Dažniausiai Sibilė sako „aš pati, aš pati.“ Ir kartais tai nervina, galvoji „nu kokia čia pati, aš greičiau padaryt galiu“, bet reikia kantrybės. Keliaudami su Sibile, sutikom daugybę žmonių, kurie ypač pozityviai su ja bendrauja. Sibilė padeda atsiskleisti švelnumui.
Ar pamenat situacijų, kai išdrįsot leisti Sibilei galėti?
Sibilė daug sirgdavo, nes šie vaikai dažnai turi sveikatos problemų. Pradžioje samdėm auklę, o vėliau Sibilė pradėjo eiti į mokyklą. Reikėjo tikėti, kad viskas bus gerai. Palaipsniui ji pradėjo mažiau sirgti. Bet būna, pavyzdžiui, ištinka gerklės skausmas, o tau reikia į darbą. Ir turi ryžtis palikti ją namuose vieną. Pasišnekam su kitais tėvais, jie dalinasi, kad viskas buvo gerai. Ir galiausiai ir tu pasiryžti. Sibilė atsargi – intuityviai žino, kad prie dujų geriau nelįsti. Tiesa, kartą įdėjo ledų porciją į mikrobangę ir viskas išsprogo. Buvo mačiusi, kaip tėtis pašildydavo, bet Sibilė pamiršo ledus išimti iš pakuotės. Taip pat kartą šviestuvas nukrito, nes Sibilė sugalvojo mėtyt ant jo žaisliukus, bet abu šie atvejai nutiko mums būnant namuose, suprantat?
Ar realu išleisti paaugusius žmones su intelekto negalia į santykius?
Sindromai skiriasi, kiekvienas turi savo lygį. Sibilė, manau, be mūsų gyventi negalėtų. Turiu omeny, be socialinių darbuotojų. O tėva čia ir atlieka tokį vaidmenį. Reikia kažko, kas padėtų organizuoti rutiną, kad žmonės su intelekto negalia galėtų gyventi savarankiškai. O kalbant apie santykius, žmonės su intelekto negalia lengvai prisiriša, bet taip pat lengvai ir paleidžia. Jie nėra egocentriški kaip mes, jie mano, kad aplink juos visi geri žmonės. Mums atrodo, kad tik artimieji mus myli, o jie tiki, kad visi aplink juos myli. Jie mąsto: „Na, tavęs nėra, tai yra kitas geras žmogus.“
Ar keičiasi visuomenės požiūris?
Kai gimė Sibilė, atrodė, kad žmonės niekada neperžengs barjero. Bet po truputį požiūris keitėsi. Pokyčiai vyksta lėtai, bet, pažiūrėjus atgal, nustebina. Anksčiau ir Vokietija, ir Sovietų erdvė turėjo problemų su žmonėmis su negalia. Per dvidešimt metų pasistūmėjome šviesmečius, padedant visuomenininkams, mokslui ir europėjimo procesams. Tikiu, kad ateitis šviesi.
Kokie žingsniai dabar aktualiausi?
Mūsų visuomenė buvo pripratusi prie modelio: viena galvoju, kita darau, trečia šneku – dažnai imituodavome. Maždaug: resursų neskirsime, bet pasistengsime ir kažkaip pavyks. Dabar tampa aišku, kad neužtenka tik skatinti rūpesčio, pokyčiams reikia ekonominių sprendimų. Kalbame, kad reikia šiuos vaikus integruoti į švietimo sistemą. Priklausau šiai sistemai ir suprantu, kad negalime mokytojų palikti vienų. Vertybes atskleidžia ne šūkiai, o veiksmai. Kai resursų nėra, visi turi imituoti pagarbą, įtrauktį, o tai kenkia psichologiškai ir kyla pyktis. O kalti lieka šie vaikai. Norint išvengti konfrontacijos, būtina skirti lėšų rengti pedagogams ir pagalbos specialistams.