Pagalbos priimant sprendimus ambasadorius ir vienas iš vaizdo klipo herojų Nedas dalinasi savo mintimis, kodėl ir ką jam svarbu galėti pačiam.

Nedai, ką daryti, kai tu nori elgtis vienaip, o artimieji sako, kad reikia kitaip? Kaip čia rasti sprendimą?
Sunkus klausimas. Aš bandau suprasti, kaip artimieji nori daryti. Bandyčiau susitarti su jais. Manau, kad artimieji turėtų manimi pasitikėti, norėčiau su jais pasikalbėti. 


Ką tau atrodo svarbu galėti daryti pačiam?
Man atrodo svarbu pačiam namus sutvarkyti, kartais paskaityti knygą. Pačiam daryti lengva, kai turiu pareigų namuose ir „Arkoje“. Man svarbu, kad pats galiu tikėti savimi, Dievu, kitu žmogumi. Pats pažiūriu apie Lietuvą filmuką ar paklausau dainos. Pats galiu rūpintis savimi, savo sveikata. Svarbu, kada galiu atsikelti, kada eiti miegoti, kada tingėti.


Ką tu norėtum galėti daugiau, dažniau, labiau?
Norėčiau dažniau galėti nusipirkti bilietą arba į koncertą, arba į „Žalgirio“ varžybas. Norėčiau galėti dažniau stebinti žmones. Norėčiau labiau galėti pakeisti savo jausmą, pavyzdžiui, liūdesį, pyktį į džiaugsmą. Norėčiau labiau galėti pažinti žmogų, kuris yra nepatenkintas, norėčiau padėti jam, patarti jam, pasakyti gražų žodį, pavyzdžiui: „Koks tu šiandien gražus, koks tu šiandien stiprus ir žvalus“. Norėčiau dažniau galėti važiuoti į Palangą, nes ten būnu geros nuotaikos.

Kodėl tau atrodo svarbu leisti žmogui daryti tai, apie ką jis svajoja?
Geras klausimas. Gera svajoti, visi gali svajoti, pavyzdžiui, kažkur nukeliauti, kur patys nori. Žmogus nori ženklo, pavyzdžiui, nukeliauti, kur būna linksma, kad pamiltų pasaulį. Svarbu, ko tas žmogus nori pats, galėti pačiam nuspręsti.

Kaip dažnai tau tėvai ir artimieji leidžia daryti tai, ko tu pats nori?
Kartais leidžia dažnai, kartais mažai, visaip būna. Leidžia paklausyti dainas, kartais palepina, biški, bet nedaug. Leidžia kartu važiuoti prie tvirtovių, į mišką grybauti, arba praleidžiame savaitgalį drauge.

Pagalbos priimant sprendimus ambasadorės ir vaizdo klipo herojės Sibilės mama Elada pasakoja apie savo kelionę auginant vaiką su intelekto negalia ir ką jai reiškia matyti, kaip Sibilė auga ir nori tapti savarankiškesnė.

Kokia jūsų patirtis auginant žmogų su intelekto negalia? 
Pirmiausia, turi susitaikyti, kad vaikas kitoks. Tai ištisas procesas. Reikia laiko, o per tą laiką keitiesi. Pavyzdžiui, sumažini lūkesčius dėl vaiko ateities. Bet vis tiek turi prisiminti, kad vieną dieną tavęs nebus. Ir tas vaikas turi kuo labiau išmokt gyvent savarankiškai, taip stipriai nepriklausyti nuo kitų.

Ką jums reiškia paleisti vaiką gyventi savarankiško gyvenimo?
Šie vaikai auga labai lėtai. Kartais net nustembi, kad vaikas jau pasikeitęs. Kad jis vis daugiau nori galėti. Vaikai su Dauno sindromu turi aukštą savivertę, jie pasitiki savimi, bando, nebijo, yra atviri. Tėvų darbas – nesulaužyti, leisti veikti, pažinti pasaulį, net jei ir nepaleidi iš akių. Jie moko mus, kad pasaulis nėra toks priešiškas, o žmogus su kitų pagalba gali daug.

Ko išmokė Sibilė?
Žmonės su negalia žadina gerumą. Blogis, egoizmas skleidžiasi natūraliai, o gėriui reikia pastangų. Jos atsiranda, kai matai, kam reikia padėti. Aišku, turi padėti subtiliai, kad nepažeistum orumo, nes kartais jie nori pagalbos, kartais ne. Dažniausiai Sibilė sako „aš pati, aš pati.“ Ir kartais tai nervina, galvoji „nu kokia čia pati, aš greičiau padaryt galiu“, bet reikia kantrybės. Keliaudami su Sibile, sutikom daugybę žmonių, kurie ypač pozityviai su ja bendrauja. Sibilė padeda atsiskleisti švelnumui.

Ar pamenat situacijų, kai išdrįsot leisti Sibilei galėti?
Sibilė daug sirgdavo, nes šie vaikai dažnai turi sveikatos problemų. Pradžioje samdėm auklę, o vėliau Sibilė pradėjo eiti į mokyklą. Reikėjo tikėti, kad viskas bus gerai. Palaipsniui ji pradėjo mažiau sirgti. Bet būna, pavyzdžiui, ištinka gerklės skausmas, o tau reikia į darbą. Ir turi ryžtis palikti ją namuose vieną. Pasišnekam su kitais tėvais, jie dalinasi, kad viskas buvo gerai. Ir galiausiai ir tu pasiryžti. Sibilė atsargi – intuityviai žino, kad prie dujų geriau nelįsti. Tiesa, kartą įdėjo ledų porciją į mikrobangę ir viskas išsprogo. Buvo mačiusi, kaip tėtis pašildydavo, bet Sibilė pamiršo ledus išimti iš pakuotės. Taip pat kartą šviestuvas nukrito, nes Sibilė sugalvojo mėtyt ant jo žaisliukus, bet abu šie atvejai nutiko mums būnant namuose, suprantat?

Ar realu išleisti paaugusius žmones su intelekto negalia į santykius?
Sindromai skiriasi, kiekvienas turi savo lygį. Sibilė, manau, be mūsų gyventi negalėtų. Turiu omeny, be socialinių darbuotojų. O tėva čia ir atlieka tokį vaidmenį. Reikia kažko, kas padėtų organizuoti rutiną, kad žmonės su intelekto negalia galėtų gyventi savarankiškai. O kalbant apie santykius, žmonės su intelekto negalia lengvai prisiriša, bet taip pat lengvai ir paleidžia. Jie nėra egocentriški kaip mes, jie mano, kad aplink juos visi geri žmonės. Mums atrodo, kad tik artimieji mus myli, o jie tiki, kad visi aplink juos myli. Jie mąsto: „Na, tavęs nėra, tai yra kitas geras žmogus.“

Ar keičiasi visuomenės požiūris?
Kai gimė Sibilė, atrodė, kad žmonės niekada neperžengs barjero. Bet po truputį požiūris keitėsi. Pokyčiai vyksta lėtai, bet, pažiūrėjus atgal, nustebina. Anksčiau ir Vokietija, ir Sovietų erdvė turėjo problemų su žmonėmis su negalia. Per dvidešimt metų pasistūmėjome šviesmečius, padedant visuomenininkams, mokslui ir europėjimo procesams. Tikiu, kad ateitis šviesi.

Kokie žingsniai dabar aktualiausi?
Mūsų visuomenė buvo pripratusi prie modelio: viena galvoju, kita darau, trečia šneku – dažnai imituodavome. Maždaug: resursų neskirsime, bet pasistengsime ir kažkaip pavyks. Dabar tampa aišku, kad neužtenka tik skatinti rūpesčio, pokyčiams reikia ekonominių sprendimų. Kalbame, kad reikia šiuos vaikus integruoti į švietimo sistemą. Priklausau šiai sistemai ir suprantu, kad negalime mokytojų palikti vienų. Vertybes atskleidžia ne šūkiai, o veiksmai. Kai resursų nėra, visi turi imituoti pagarbą, įtrauktį, o tai kenkia psichologiškai ir kyla pyktis. O kalti lieka šie vaikai. Norint išvengti konfrontacijos, būtina skirti lėšų rengti pedagogams ir pagalbos specialistams.

Pagalbos priimant sprendimus ambasadorius ir vaizdo klipo herojus Mantas pasakoja, kaip susitarė su mama dėl saldumynų.

Mantai, kodėl tau atrodo svarbu leisti žmogui daryti tai, apie ką jis svajoja?
Nes nebus gyvenimo, jei žmogus įsakinės, ką tau daryt. Nes esu savarankiškas, galiu pats svajot. Svajonės suteikia viltį gyvenime.

Ką tau atrodo svarbu galėti pačiam?
Gera, kad skaityt knygas galiu pats, pasirenku, kurias noriu. Šunį vedu, grindis išplaunu, skalbimo mašiną užsatau, nueinu į autobusą, nuolatinį pasipildau.

Ką norėtum galėti daugiau, dažniau, labiau?
Norėčiau telefono sąskaitą išmokt pasipildyt pats, taip pat, geriau išmokt bendraut su žmonėmis.

Kaip patartum elgtis, kai artimieji sako vienaip, o tu nori daryti ką kita. Kaip susitarti?
Su vyresniais nereikia ginčytis. Bet būčiau užsispyręs, savaip daryčiau. Pavyzdžiui, įsižeidžiau, kai mama pasakė, kad reikia svorį mest, nevalgyt saldumynų. Sutikau daugiau vaikščiot, mažiau saldumynų.

Kaip dažnai tau tėvai, artimieji leidžia daryti tai, ko tu nori?
Kelias valandas per dieną prisėdu prie kompiuterio žaist žaidimus, bet yra susitarimas su tėvais, kiek valandų galima. Nenoriu praleist prie kompiuterio daugiau valandų, nes akys išvarvės.